Société canadienne de l'hémophilie

Société canadienne de l'hémophilie
Journée mondiale de l'hémophilie

Journée mondiale de l'hémophilie
Fédération mondiale de l'hémophilie

Fédération mondiale de l'hémophilie

16 avr. 2010 06h30 HE

Journée mondiale de l'hémophilie : Reconnaître les nombreux visages des troubles de la coagulation

MONTRÉAL, QUÉBEC--(Marketwire - 16 avril 2010) - Aujourd'hui et demain, la Société canadienne de l'hémophilie (SCH), ses sections provinciales, la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) et plus d'une centaine d'autres organismes nationaux à l'échelle planétaire souligneront de façon éclatante la Journée mondiale de l'hémophilie au Canada et partout dans le monde.

Le Montréalais Frank Schnabel avait une mission qui lui était chère : aider les personnes atteintes d'hémophilie. C'était la mission qu'il avait imaginée il y a 57 ans, lorsqu'il a fondé la Société canadienne de l'hémophilie (SCH), et dix ans plus tard, lorsqu'il a établi la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH). En 2010, cette mission demeure, mais elle est toutefois beaucoup plus vaste.

Outre l'hémophilie, il existe d'autres troubles héréditaires de la coagulation, comme la maladie de von Willebrand, le trouble le plus courant au Canada et dans le monde entier. Malheureusement, un grand nombre d'hommes, de femmes et d'enfants souffrant de cette maladie n'ont pas encore reçu leur diagnostic. Les troubles de la coagulation comprennent également d'autres troubles inhabituels, comme les déficits rares en facteur de la coagulation et les dysfonctions plaquettaires.

Cependant, au-delà des différents types de troubles de la coagulation et des personnes qui en sont atteintes, les troubles de la coagulation ont bien d'autres visages. Les mères porteuses du gène de l'hémophilie, les pères, les frères et sœurs qui apportent tant de soutien, mais qui méritent autant d'attention que tout autre enfant, la famille élargie qui joue bien souvent un rôle important dans les soins prodigués à un enfant atteint d'un trouble de la coagulation, et les très dévouées équipes de soins de santé.

« Il y a une génération, nous étions au service des garçons et des hommes hémophiles, indique Pam Wilton, présidente de la SCH. Aujourd'hui, notre mission englobe divers problèmes héréditaires de la coagulation sanguine touchant des dizaines de milliers de garçons et de filles, d'hommes et de femmes au Canada. Les troubles de la coagulation présentent véritablement de nombreux visages. »

Environ un Canadien sur 100 est porteur du gène d'un trouble héréditaire de la coagulation, et on estime que plus de 35 000 d'entre eux présentent des symptômes assez graves pour exiger un traitement médical. En attendant la découverte d'une cure, les patients qui sont diagnostiqués peuvent bénéficier de traitements efficaces. Toutefois, sans diagnostic et sans traitement, leur vie pourrait être en danger.

« L'objectif de la Fédération mondiale de l'hémophilie est qu'un jour, les traitements soient accessibles à toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, peu importe où elles vivent, souligne Mark Skinner, président de la FMH. Notre vision du Traitement pour tous signifie que nous désirons étendre nos services au-delà de l'hémophilie, c'est-à-dire rejoindre les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, de déficits rares en facteur de la coagulation et de dysfonctions plaquettaires héréditaires. »

Les 16 et 17 avril, un nombre impressionnant d'activités de sensibilisation se dérouleront au Canada. Des événements auront lieu dans les écoles de plusieurs provinces, comme l'Alberta et l'Île-du-Prince-Édouard, ainsi que dans des endroits publics de toutes les provinces canadiennes.

Dans le cadre de cet événement, et en voie de devenir une tradition après deux années couronnées de succès, le personnel de la SCH, ainsi que les bénévoles de sa Section Québec et le personnel de la FMH, dont les sièges sociaux sont tous situés à Montréal, uniront leurs forces une fois encore pour tenir une journée de sensibilisation, aujourd'hui à la renommée Place Ville-Marie de Montréal.

Il est tragique que des gens puissent subir les conséquences d'un trouble de la coagulation par ignorance. C'est pourquoi la FMH et la SCH s'emploient sans relâche à sensibiliser et à renseigner la population quant aux symptômes et aux traitements des troubles de la coagulation. La Journée mondiale de l'hémophilie se veut l'occasion de sensibiliser les personnes atteintes, parfois à leur insu, d'un trouble de la coagulation et de les renseigner sur les avantages d'un diagnostic précoce et sur la façon de mieux soigner et prendre en charge ces maladies.

La Journée mondiale de l'hémophilie 2010 veut également reconnaître les nombreux visages des troubles de la coagulation et rendre hommage aux personnes qui jouent un rôle déterminant dans l'amélioration de la vie des personnes atteintes d'un trouble héréditaire de la coagulation.

Profil de la Société canadienne de l'hémophilie (SCH)

La Société canadienne de l'hémophilie est une organisation à but non lucratif qui travaille, depuis 1953, à améliorer l'état de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation et à trouver une cure définitive à ces maladies. Sa vision est d'éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation.

Profil de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH)

La FMH est une organisation internationale sans but lucratif qui se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de coagulation connexes. Fondée en 1963, elle est aujourd'hui un réseau mondial regroupant des organisations de patients dans plus d'une centaine de pays. Elle a été officiellement reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé.

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