Association québécoise de la fibrose kystique

Association québécoise de la fibrose kystique

20 avr. 2007 14h57 HE

Campagne de sensibilisation à la fibrose kystique : Johanne Blouin prend la relève de Jean-Pierre Ferland

MONTREAL, QUEBEC--(CCNMatthews - 20 avril 2007) - C'est avec enthousiasme que Johanne Blouin a accepté de faire entendre la cause des personnes atteintes de fibrose kystique à la suite de Jean-Pierre Ferland. Elle perpétue ainsi une tradition qui veut qu'au mois de mai de chaque année, l'Association québécoise de la fibrose kystique bénéficie de la collaboration de personnalités publiques pour mieux faire connaître cette terrible maladie et susciter la solidarité de la population envers les personnes qui en sont atteintes.

Les belles coïncidences

Porte-parole du JazzFest des Jeunes du Québec en 2006 et 2007, Johanne Blouin a d'abord retrouvé Denis Mouton, l'un de ses anciens professeurs, au sein du comité organisateur de l'événement. Avec enfants atteints de fibrose kystique, Denis Mouton n'a eu aucun mal à sensibiliser Johanne Blouin à cette cause.

Puis peu de temps après, Johanne recevait un appel de la conjointe de Jean-Pierre Ferland, qu'elle connaît bien, et qui lui proposait de prendre la relève de Jean-Pierre parce que celui-ci souhaitait se retirer peu à peu de la scène publique.

"C'était trop de coïncidences en si peu de temps. D'abord, la proposition du JazzFest, qui supporte le combat contre la fibrose kystique, puis, celle de Jean-Pierre, qui agissait comme porte-parole provincial du mois de la fibrose kystique... Je me suis dit, oui, ça ne peut être personne d'autre que moi", se souvient-elle.

Une campagne qui s'affiche

A compter du 23 avril, l'Association québécoise de la fibrose kystique augmentera sa visibilité dans l'espace public de manière significative, non seulement dans la métropole, mais partout à travers le Québec.

Dans le métro de Montréal, on pourra voir un triplé d'affiches grand format dans près de 70 stations, soit l'ensemble du réseau souterrain. Des flottes d'autobus ont également été ciblées pour porter le message de l'AQFK dans les villes de Gatineau, Québec, Saguenay, Shawinigan, Sherbrooke et Trois-Rivières, totalisant un peu plus de 1000 véhicules.

Les régions de Charlevoix, du Lac Saint-Jean, du Bas Saint-Laurent/Gaspésie et de la Côte-Nord pourront bénéficier d'une campagne de placement médias dans les journaux couvrant leur territoire.

Par ailleurs, l'AQFK pourra également compter sur la générosité des médias imprimés et électroniques pour la diffusion gratuite de ses messages d'intérêt public.

Des porte-parole régionaux

Dans les 11 régions correspondant aux 11 sections locales de l'AQFK, des personnes atteintes de fibrose kystique ou des membres de leur famille seront à pied-d'oeuvre pour partager leur expérience personnelle de la maladie avec le grand public.

Ces porte-parole seront présentés aux médias imprimés et électroniques durant tout le mois de mai au moyen de communiqués de presse régionaux.

Des événements à ne pas manquer

Parmi les événements qui se dérouleront durant le mois de mai, le grand bal annuel est certes un incontournable. Sous la présidence d'honneur de Messieurs Daniel Labrecque, président-directeur général de Rothschild Canada et Fred Green, président et chef de la direction de Chemin de fer canadien Pacifique, cet événement prestigieux attire à chaque année des invités de marque de la grande communauté des affaires.

Sous le thème de l'Orient Express, les convives seront accueillis le 8 mai prochain par le maître de cérémonie, M. Stéphane Langdeau, à la Salle des pas perdus de la Gare Windsor pour une soirée festive ponctuée du célèbre encan à la criée.

Sur un autre registre, toute la population est invitée à manifester sa solidarité envers les personnes atteintes de fibrose kystique et leur famille lors de la marche Destination Guérison qui se tiendra le 27 mai à Laval, Saguenay, Rimouski et Québec. L'objectif 2007 est de 92 000 $ et toutes les personnes intéressées peuvent s'inscrire en ligne au www.fcfk.ca

Une année record

Pour l'année 2006-2007, l'Association québécoise de la fibrose kystique a enregistré des revenus nets de 1 847 593 $ qui seront investis dans la recherche médicale et le maintien des soins offerts aux patients dans les cliniques spécialisées. Il s'agit d'une augmentation de 22% par rapport à l'année précédente, soit la meilleure performance de l'organisme en 26 ans d'activité.

Selon le directeur général de l'AQFK, Claude Bourque, ces résultats exceptionnels sont attribuables à un ensemble de facteurs. " Depuis plusieurs années, nous avons développé notre savoir-faire, notamment dans l'organisation d'événements corporatifs de grande envergure, et nous avons amorcé un processus de diversification de nos revenus qui semble porter fruits ", explique-t-il.

Contrairement à ce qu'on pourrait penser, ce ne sont pas les grandes campagnes corporatives qui génèrent le plus de revenus, mais bien l'ensemble des activités de collecte de fonds grand public qui se déroulent durant toute l'année à la grandeur du Québec.

On en dénombre actuellement près de 150 qui vont de la soirée tourtière, à la Marche Destination Guérison en passant par le spectacle bénéfice annuel. Ces activités doivent leur succès à l'investissement bénévole de nombreux fidèles dévoués à la cause, mais également à la générosité du public.

A propos de la fibrose kystique

La fibrose kystique est la plus répandue des maladies héréditaires mortelles chez les jeunes Canadiens. Elle affecte principalement les poumons et l'appareil digestif. C'est une maladie dégénérative pour laquelle il n'y a toujours pas de possibilité de rémission ou de guérison.

Seulement la moitié des personnes atteintes vivront au-delà de 37 ans et elles mènent le combat de leur vie tous les jours de leur vie. Au Canada, la proportion des personnes porteuses de la version défectueuse du gène responsable de la fibrose kystique est de 1 sur 25. Au Québec, elle est de 1 sur 20.

Pour en savoir plus, visionner notre DVD d'information au http://www.youtube.com/watch?v=1SP_d7rvKNM.

A propos de l'AQFK

Depuis 1981, l'Association québécoise de la fibrose kystique, en partenariat avec la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK), soutient les personnes atteintes et leur famille, principalement en amassant des fonds pour financer des projets de recherche médicale de haut niveau de même que des soins spécialisés de qualité offerts dans les cliniques de fibrose kystique.

Au Québec, on compte 11 cliniques spécialisées en fibrose kystique et plusieurs chercheurs de renommée internationale.

L'objectif de l'AQFK, de la FCFK et des professionnels de la santé est simple : améliorer les perspectives de présent et d'avenir des personnes atteintes et, ultimement, corriger l'anomalie génétique à l'origine de la maladie pour empêcher qu'elle ne se manifeste.

Pour en savoir plus, visitez le www.aqfk.qc.ca ou le www.fcfk.ca

Renseignements

  • Association québécoise de la fibrose kystique
    Manon Limoges
    Directrice des communications
    1-800-363-7711 OU 514-877-6161 poste 224
    mlimoges@aqfk.qc.ca