SOURCE: Société canadienne de la sclérose en plaques

Société canadienne de la sclérose en plaques

SOURCE: Coalition canadienne des proches aidants

Canadian Caregiver Coalition

03 sept. 2015 11h00 HE

Des ONG en santé appuient les recommandations d'un cercle de réflexion majeur qui ont pour but d'assurer l'intégration économique des Canadiens atteints d'une maladie grave

TORONTO, ON--(Marketwired - 3 septembre 2015) - La Société canadienne de la sclérose en plaques (Société de la SP) et la Coalition canadienne des proches aidants ont accueilli avec satisfaction les recommandations formulées dans un rapport publié par l'Institut de recherche en politiques publiques (IRPP), intitulé Leaving Some Behind: What Happens when Workers Get Sick. Ce rapport souligne la nécessité d'apporter des changements fondamentaux aux systèmes de sécurité du revenu, de soutien de l'emploi et d'aide aux personnes handicapées dont nous disposons actuellement au Canada. Les auteurs de ce rapport invitent le gouvernement fédéral ainsi que les participants au cercle de réflexion à promouvoir la mise en œuvre d'un tel remaniement. Le rapport a été rédigé par l'IRRP à l'issue d'une discussion parrainée par la Société de la SP, la Société canadienne du cancer et la Coalition canadienne des proches aidants, qui avait pour thème le fardeau et l'impact des maladies graves au Canada. Cette discussion, à laquelle ont pris part 33 personnes représentant divers établissements universitaires, groupes de réflexion, instances gouvernementales, employeurs et compagnies d'assurance ainsi que sept organismes non gouvernementaux (ONG) axés sur la santé, s'est déroulée à Ottawa, en juin dernier, sous la direction de l'IRRP.

" Le fardeau porté par les Canadiens atteints d'une maladie grave et leurs proches doit être pris en compte par les gouvernements. La publication du rapport de l'IRPP constitue la première initiative majeure visant à décrire de façon quantitative la situation des Canadiens qui, tout en étant aux prises avec la maladie, sont aptes au travail, mais se trouvent exclus du marché de l'emploi en raison des politiques publiques en vigueur ", explique Neil Pierce, vice-président des relations avec les gouvernements de la Société de la SP. " Ce rapport rend compte de l'impact de la maladie et de son coût élevé -- qui se chiffre en milliards de dollars -- pour les foyers, les gouvernements et les employeurs du Canada. Et ce qui importe peut-être davantage est le fait que les recommandations énoncées dans ce document décrivent une façon constructive de remédier à cette situation. Les retombées de ce rapport pourraient changer la vie de bien des gens. "

" Les auteurs de ce rapport ont accordé une attention particulière à des sujets de préoccupation majeurs -- comme la fin des prestations à court terme en l'absence de soutien de longue durée ainsi que le manque de coordination entre les divers programmes publics offerts au pays -- dont nous avaient déjà fait part un certain nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques relativement à leur expérience en lien avec les systèmes de soutien en place ", ajoute Sylvia Leonard, vice-présidente des programmes et des services de la Société de la SP.

Dans le rapport de l'IRPP, qui expose à la fois des lignes directrices à long terme et des solutions de réforme immédiates, le gouvernement fédéral est instamment invité à promouvoir les changements ainsi envisagés et jugés nécessaires. Parmi les réformes recommandées figurent, d'une part, l'amélioration de la coordination des définitions fondamentales et des paramètres propres aux divers programmes au sein du système de soutien destiné aux personnes handicapées et, d'autre part, l'augmentation de la portée et de la qualité des régimes de protection d'assurance invalidité offerts par les employeurs.

Le gouvernement pourrait prolonger la période de prestations de l'assurance-emploi (AE) et mettre sur pied un programme souple de travail partagé qui permettrait aux personnes touchées par la maladie de travailler durant un nombre d'heures réduit tout en recevant des prestations de l'AE. De plus, il pourrait instaurer un système visant à offrir aux employeurs de l'information et un soutien pratique spécialisés (en lien avec leurs rôles, des pratiques exemplaires pertinentes et une variété de ressources) qui leur seraient fort utiles lorsqu'un de leurs employés, en raison d'un diagnostic le concernant ou de soins à prodiguer à un proche, a besoin de s'absenter ou demande à bénéficier de certains accommodements qui lui permettraient de continuer à travailler malgré la maladie.

" Le rapport de l'IRPP confirme que la protection de l'emploi, l'assouplissement des conditions de travail et les indemnités de remplacement du revenu en cas de congé sont des dispositions essentielles non seulement pour les personnes malades, mais également pour les aidants familiaux qui ont besoin d'un tel soutien pour maintenir un équilibre entre leur travail et les responsabilités qu'ils ont à assumer envers le proche dont ils s'occupent ", précise Nadine Henningsen, présidente de la coalition canadienne des proches aidants.

La Société de la SP, la Société canadienne du cancer, la Coalition canadienne des proches aidants ainsi que quelque 90 organismes partenaires travailleront en étroite collaboration avec le gouvernement fédéral et les participants à la table ronde en vue de faire en sorte que les personnes qui sont aux prises avec une maladie grave ou un handicap, de manière chronique ou épisodique, ne soient pas laissées pour compte.

Pour en savoir davantage sur les sujets abordés ci-dessus ou pour télécharger le rapport de l'IRPP, il suffit de se rendre à l'adresse suivante : irpp.org (en anglais seulement).
Parmi les organismes partenaires dont il est ici question figurent la Société canadienne du cancer, les Organismes caritatifs neurologiques du Canada, le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale, le Réseau d'action des femmes handicapées du Canada et la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé.

À propos de la sclérose en plaques et de la Société canadienne de la SP
Le Canada affiche le plus fort taux de sclérose en plaques du monde. Cette maladie chronique souvent invalidante cible le système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. La SP est l'une des affections neurologiques les plus répandues parmi les jeunes adultes du Canada. Elle se manifeste généralement chez les personnes âgées de 15 à 40 ans, qui en subiront les effets imprévisibles toute leur vie. La Société de la SP offre des services aux personnes atteintes de SP et à leur famille et subventionne la recherche sur la cause et le remède de cette maladie. Pour faire un don à la Société de la SP ou pour obtenir de plus amples renseignements, rendez-vous à scleroseenplaques.ca ou composez le 1 800 268-7582

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À propos de la Coalition canadienne des proches aidants
Fondée en 2000, la Coalition canadienne des proches aidants (CCPA) est une alliance virtuelle formée par différents organismes partenaires qui se consacrent, à titre collectif et individuel, à identifier les besoins des proches aidants du Canada et à y répondre. Elle s'est donné pour mission d'améliorer la qualité de vie des proches aidants, grâce à la défense de leurs intérêts et à des partenariats synergiques. Ensemble, ses membres s'efforcent de concrétiser leur vision d'" un Canada qui reconnaît, respecte et valorise le rôle crucial des proches aidants au sein de la société ".

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