Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada

31 août 2011 12h00 HE

La Dystrophie Musculaire à travers les yeux d'une mère

La mère d'un garçon de 7 ans parle des effets de la maladie de son fils sur la famille

TORONTO, ONTARIO--(Marketwire - 31 août 2011) - En ce mois de septembre, Mois de la dystrophie musculaire, Angela McGonigal, mère d'Owen, un garçon sept ans, parle des défis et des obstacles que doit relever la famille d'un enfant qui souffre d'une maladie neuromusculaire. La dystrophie musculaire et, plus particulièrement, l'amyotrophie spinale (AS) touche la famille McGonigal de plus d'une façon : les pressions affectives, physiques et financières sont une préoccupation constante.

« L'AS et la maladie d'Owen touchent tous les aspects de notre vie et influencent toutes nos décisions : l'endroit et le type de maison où nous vivons, les véhicules que nous conduisons, les camps d'été auxquels Owen participe et même nos récentes vacances estivales », dit Angela.

À ces préoccupations viennent s'ajouter des inquiétudes liées à la santé et des problèmes d'ordre financier. « Chaque fois qu'il tousse ou qu'il a un rhume, on se demande si cela entraînera un autre séjour à l'hôpital, et chaque fois qu'un appareil ou accessoire fonctionnel ne lui convient plus, on commence à jouer des pieds et des mains pour trouver comment lui en payer un nouveau. »

L'AS n'est qu'une des plus de 150 maladies neuromusculaires regroupées sous la bannière de Dystrophie musculaire Canada. L'AS se caractérise notamment par une dégénérescence de la fonction musculaire, ce qui entraîne une atrophie et une faiblesse des muscles. Les symptômes varient d'une maladie à l'autre et peuvent être légers, modérés ou très graves. On estime qu'environ 50 000 Canadiens et leurs familles vivent avec une maladie neuromusculaire et il n'y a actuellement aucun remède.

La famille McGonigal veille à se tenir au courant des faits nouveaux dans le domaine et défend les droits et intérêts des personnes touchées par les maladies neuromusculaires, afin de s'assurer qu'Owen pourra mener une vie pleine, épanouie et significative et qu'il pourra jouir d'une certaine autonomie.

« Gardons tous l'espoir qu'un jour nous pourrons produire "une action musclée". On a fait beaucoup de progrès dans le traitement de plusieurs maladies neuromusculaires, mais la recherche est dispendieuse. Si vous tombez sur une activité-bénéfice pour Dystrophie musculaire Canada, sachez que c'est une cause qui mérite votre appui. De nombreux enfants au Canada ont besoin de votre aide pour se procurer des fauteuils roulants et autres appareils médicaux coûteux », mentionne Angela quand on lui demande ce que les Canadiens peuvent faire pour aider les familles comme la sienne à relever les défis auxquels elles font face.

La mission de Dystrophie musculaire Canada est d'améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d'un traitement curatif, en fournissant des ressources et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur la dystrophie musculaire et Dystrophie musculaire Canada, visitez le site www.muscle.ca.

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