Société canadienne de l'hémophilie

Société canadienne de l'hémophilie

16 avr. 2008 08h00 HE

La Journée mondiale de l'hémophilie soulignée à travers le pays et dans le monde

MONTREAL, QUEBEC--(Marketwire - 16 avril 2008) - Demain, le 17 avril, la Société canadienne de l'hémophilie (SCH), ses sections provinciales et la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) souligneront de façon éclatante la Journée mondiale de l'hémophilie à travers le pays et dans le reste du monde.

Plus d'un Canadien sur 100 est porteur du gène d'un trouble héréditaire de la coagulation, et on estime que plus de 30 000 d'entre eux présentent des symptômes assez graves pour exiger un traitement médical. Plus troublant encore, au Canada, bien que les diagnostics d'hémophilie soient aisément déterminés, un bon nombre de personnes n'ont pas encore été diagnostiquées correctement pour d'autres troubles de coagulation, particulièrement les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand.

Ce trouble de coagulation, le plus fréquent au Canada et dans le monde, touche les hommes, les femmes et les enfants. Toutefois, la qualité de vie d'une femme peut s'en trouver plus gravement affectée. Des saignements abondants accompagnant les menstruations peuvent même mener à d'inutiles hystérectomies si la femme n'est pas correctement diagnostiquée.

Il n'existe pas de cure pour les troubles héréditaires de la coagulation. Il existe par contre des traitements efficaces pour ceux qui sont diagnostiqués. S'ils sont laissés sans traitement, les troubles de la coagulation peuvent mettre la vie des personnes atteintes en danger.

Dans le monde, la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) signale qu'à peine 30 % des 400 000 hémophiles potentiels sont diagnostiqués. Cette année, la Journée mondiale de l'hémophilie a pour thème international Je compte aussi, afin de concentrer les efforts mondiaux sur le dépistage et l'inscription des patients atteints de troubles de coagulation.

"Selon la vision stratégique de la Fédération mondiale de l'hémophilie - Le traitement pour tous - toutes les personnes, partout dans le monde, qui sont atteintes d'un trouble héréditaire de coagulation doivent avoir accès aux traitements et aux soins dont elles ont besoin, déclare Mark Skinner, président de la FMH. La première étape, pour concrétiser cette vision, consiste à identifier les patients affectés."

A cette fin, un grand nombre d'activités auront lieu pour souligner cette journée mondiale au Canada. Par exemple, des actions seront menées dans des écoles de Terre-Neuve, d'Alberta et du Québec par de jeunes hémophiles dynamiques qui ont à cour de sensibiliser leur entourage à leur condition. De nombreuses autres actions sont prévues ailleurs, entre autres, en Alberta, au Labrador, à l'Ile-du-Prince-Edouard, en Nouvelle-Ecosse et au Québec. D'ailleurs, selon une tradition qui date de 1999, des représentants de la Section Québec de la SCH (SCHQ) sont présents aujourd'hui à l'Assemblée nationale, alors qu'une motion sans préavis sera prononcée par le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec pour souligner la Journée mondiale de l'hémophilie et qu'une table de sensibilisation sur les troubles de la coagulation sera installée dans le hall de l'Hôtel du parlement.

Finalement une action bien spéciale sera également mise de l'avant cette année. En effet, la SCHQ, la SCH et la FMH, dont les sièges sociaux sont tous localisés à Montréal, joignent leurs forces avec enthousiasme pour animer un stand de sensibilisation qui sera localisé à la Gare centrale de Montréal. Des employés et des bénévoles des trois instances seront présents afin de rencontrer les passants, distribuer du matériel, amasser des fonds pour la recherche et répondre à toutes leurs questions. Il s'agit d'une première que les trois organisations ont bien l'intention d'instaurer en tradition annuelle.

Profil de la Société canadienne de l'hémophilie (SCH)

La Société canadienne de l'hémophilie est une organisation à but non lucratif qui travaille, depuis 1953, à améliorer l'état de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation et à trouver une cure définitive à ces maladies. Sa vision est d'éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation.

Profil de la Section Québec de la SCH (SCHQ)

Fondée en 1959, la SCHQ est une organisation à but non lucratif qui a pour vision un monde sans la douleur et la souffrance causées par les troubles héréditaires de la coagulation. Sa mission est d'améliorer l'état de santé et la qualité de vie des personnes affectées d'un trouble héréditaire de la coagulation ainsi que ceux des personnes affectées par les conséquences d'une transfusion sanguine contaminée.

Profil de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH)

La FMH est une organisation internationale sans but lucratif qui se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de coagulation connexes. Fondée en 1963, elle est aujourd'hui un réseau mondial regroupant des organisations de patients dans plus d'une centaine de pays. Elle a été officiellement reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé.

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