Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec

Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec

16 avr. 2009 08h00 HE

La Société canadienne de l'hémophilie-Section Québec est fière de célébrer ses 50 ans d'existence

MONTREAL, QUEBEC--(Marketwire - 16 avril 2009) - Le 17 avril a été reconnu journée mondiale de l'hémophilie et, cette année, la Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec (SCHQ) est fière de célébrer cette journée sous le signe du cinquantième anniversaire de sa fondation.

Pour cette journée mondiale, une série d'activités seront mises en oeuvre pour sensibiliser les différents acteurs de notre société aux réalités d'une maladie génétique rare et peu connue. Le 17 avril, la SCHQ se joindra aux efforts de la Société canadienne de l'hémophilie (SCH) et de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) pour animer un stand de sensibilisation à la Place Ville-Marie, de même qu'au Centre de traitement du CHU Sainte-Justine à Montréal. La SCHQ sera également présente à l'Assemblée nationale le 21 avril, alors qu'une motion sans préavis sera prononcée par le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec pour souligner la Journée mondiale de l'hémophilie et qu'une table de sensibilisation sur les troubles de la coagulation sera installée dans le hall de l'Hôtel du parlement.

50 ans d'histoire qui a révolutionné les soins

"Dès sa création en 1959 par le montréalais Frank Schnabel, la SCHQ a démontré sa ferme intention de sensibiliser la population québécoise aux troubles de la coagulation sanguine en mobilisant tour à tour les décideurs politiques, le personnel médical et le grand public en vue d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes", déclare François Laroche, le président de l'organisation.

La création des centres de traitement multidisciplinaires en août 1979, qui fête cette année leur 30e anniversaire, a marqué la mise en place d'un système de soins exceptionnel, lequel constitue à ce jour un modèle au niveau mondial. "Les efforts concertés de la SCHQ et du milieu médical ont impulsé l'implantation de centres de traitements de haute qualité à l'échelle provinciale, soit au CHU Sainte-Justine, à l'Hôpital de Montréal pour enfant, à l'Hôpital du Saint-Sacrement de Québec (maintenant situé à l'Hôpital de l'Enfant-Jésus) et au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. Une initiative qui a révolutionné les modes de vie des personnes touchées par l'hémophilie", toujours selon M. Laroche.

Un chien de garde du système d'approvisionnement du sang

C'est au cours des années 1980 que la SCHQ connaît le chapitre le plus sombre de son histoire suite au scandale du sang contaminé et décide d'élargir son mandat en prenant sous son aile la défense des victimes ayant contracté le VIH ou le VHC suite à une transfusion de sang au cours de cette tragédie qui a décimé plusieurs rangs de la population hémophile. "Ces nombreuses années de revendications auprès des gouvernements n'auront pas été veines car elles ont abouti à la mise sur pied de la Commission d'enquête sur l'approvisionnement en sang au Canada, présidée par le juge Horace Krever, et au règlement final de l'ensemble des revendications d'indemnisations pour les personnes infectées", indique le président de la SCHQ. En même temps, des membres de la SCHQ se distinguent en siégeant à des comités consultatifs d'Héma-Québec, de la Société canadienne du sang et au Comité d'hémovigilance du ministère de la Santé et des Services sociaux pour contribuer à rendre le Système de sang davantage sécuritaire pour l'ensemble de la population québécoise.

La parole à un membres de la SCHQ

"D'aussi loin que je me souvienne, la SCHQ a toujours été un espace d'entraide, de réconfort et de solidarité", s'est rappelé Christian Pelletier, membre actif de la SCHQ. "Elle m'a permis d'apprendre à composer avec l'hémophilie en participant à une multitude d'activités psychosociales et en rencontrant d'autres jeunes aux prises avec cette même maladie rare. Puis est venu un nouveau chapitre qui bouleversa ma vie : à dix ans j'ai appris que j'étais contaminé par le VIH et les hépatites B et C. La panique et la peur étaient palpables auprès de ma famille. C'est grâce au soutien de la SCHQ que j'ai trouvé toutes les informations et le support dont j'avais tant besoin. A mes yeux, la SCHQ est comme un troisième parent. Elle s'occupe de m'informer, de me protéger et de me rendre la vie plus facile. Les qualités humaines des personnes à la gouverne de l'organisation sont exceptionnelles. Leur apport est inestimable et je leur dois une partie de l'équilibre et du bonheur que je vis présentement. Longue vie à la SCHQ!", a-t-il ajouté.

Une organisation résolument tournée vers l'avenir

"Je vous invite tous à célébrer l'oeuvre de la Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec, un organisme dont l'engagement continue de marquer l'histoire de la communauté hémophile et de l'ensemble de la population québécoise", souligne François Laroche. A ce jour, la SCHQ demeure sur la ligne de front et poursuit son travail de représentation et d'intervention visant le maintien des conditions offertes actuellement aux hémophiles québécois. Par le biais du programme de bourses de recherche de la SCH, la SCHQ impulse également la recherche scientifique pour trouver une cure à cette maladie. Elle reste aussi un acteur incontournable pour la vigilance d'un système d'approvisionnement sanguin sécuritaire et disponible pour répondre aux besoins de la population concernée.

A propos de la SCHQ

La Section québécoise de la Société canadienne de l'hémophilie veille à améliorer l'état de santé et la qualité de vie des personnes affectées d'un trouble héréditaire de la coagulation ainsi que ceux des personnes affectés par les conséquences d'une transfusion sanguine contaminée.

A propos des troubles de la coagulation

L'hémophilie classique touche une personne sur 10 000 au Québec, comme partout à travers le monde. Cependant, on estime que près d'un Québécois sur 100 est porteur du gène d'un trouble héréditaire de la coagulation et que plus de 7500 d'entre eux présentent des symptômes assez graves pour exiger un traitement médical. Près de 2000 personnes atteintes d'un trouble héréditaire de la coagulation sont enregistrées dans l'un des centres de traitement de l'hémophilie québécois.

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