Société canadienne de l'hémophilie

Société canadienne de l'hémophilie
Journée mondiale de l'hémophilie

Journée mondiale de l'hémophilie
Fédération mondiale de l'hémophilie

Fédération mondiale de l'hémophilie

15 avr. 2011 08h00 HE

Le 17 avril est la Journée mondiale de l'hémophilie : soyez inspiré, engagez-vous!

MONTREAL, QUEBEC--(Marketwire - 15 avril 2011) - Au cours des prochains jours, la Société canadienne de l'hémophilie (SCH) et ses sections provinciales souligneront la Journée mondiale de l'hémophilie, de concert avec la Fédération mondiale de l'hémophilie et ses 117 autres organisations nationales membres à travers le monde.

Qu'est-ce que la Journée mondiale de l'hémophilie? C'est un jour où nous souhaitons nous rapprocher des gens afin de leur rappeler l'existence des troubles héréditaires de la coagulation, tels que l'hémophilie et la maladie de von Willebrand (le trouble de la coagulation le plus courant au Canada et dans le monde), et de leur en faire connaître les symptômes afin que les personnes encore non diagnostiquées puissent faire un premier pas vers l'accès à des soins qui changeront à jamais leur vie. C'est un jour qui nous permet de mettre en lumière le travail exceptionnel accompli par des centaines de bénévoles et de rendre hommage à ceux et celles qui travaillent inlassablement à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation.

C'est aussi un jour de partage. Un jour pour raconter sa propre histoire en expliquant comment on vit avec un trouble de la coagulation ou comment on soigne une personne atteinte d'un tel trouble, ou pour démontrer son engagement à réaliser la vision de la FMH : faire en sorte que tous aient accès aux traitements. La Journée mondiale de l'hémophilie est donc nécessairement un jour où il faut penser à toutes ces personnes qui n'ont pas la chance d'avoir accès aux soins et aux traitements requis pour pouvoir vivre longtemps, en bonne santé. C'est un jour où il faut agir, appuyer les mesures positives qui viennent en aide aux personnes atteintes de troubles de la coagulation et être une inspiration pour les autres.

« Il y a cinquante ans, les personnes atteintes d'hémophilie au Canada souffraient beaucoup, présentaient d'importants problèmes articulaires et décédaient souvent avant d'avoir 20 ans », affirme le président de la SCH, Craig Upshaw. « Mais de nos jours, les enfants qui sont traités grandissent normalement et mèneront des vies bien remplies et productives, grâce aux percées thérapeutiques et aux programmes de traitement complet ».

Un Canadien sur 100 est porteur du gène d'un trouble héréditaire de la coagulation, et on estime que plus de 35 000 d'entre eux présentent des symptômes assez graves pour exiger un traitement médical. En attendant la découverte d'un remède définitif, les patients qui sont diagnostiqués peuvent bénéficier de traitements efficaces. Toutefois, sans diagnostic et sans traitement, leur vie peut être en danger.

« À ma naissance, il n'existait pas de traitements pour l'hémophilie. On a dit à mes parents qu'il serait douteux que je survive jusqu'à l'âge adulte », raconte Mark Skinner, président de la FMH. « À présent, quiconque naît avec l'hémophilie peut s'attendre à vivre une vie relativement normale, à la condition d'avoir accès aux traitements adéquats. Or, le plus gros défi auquel est confrontée la majorité des gens atteints d'hémophilie dans le monde est précisément l'accès aux soins. Seulement 25 pour cent des personnes touchées reçoivent des soins appropriés. La FMH a pour vision de rendre un jour ces traitements accessibles à toutes les personnes qui souffrent de troubles de la coagulation ».

Partout au Canada un grand nombre d'activités de sensibilisation auront lieu autour du 17 avril. Des événements se tiendront dans des écoles et des endroits publics de chacune des provinces canadiennes.

Les employés de la SCH, en collaboration avec des bénévoles de sa Section Québec et des employés de la FMH, dont les bureaux sont tous situés à Montréal, s'uniront une fois de plus pour souligner cette journée bien spéciale. Cette année, le 18 avril, ils se joindront à Héma-Québec et au Collège de Maisonneuve de Montréal dans le cadre de leur collecte de sang annuelle afin de sensibiliser les gens aux troubles de la coagulation et de remercier en personne les donneurs qui feront si généreusement un don de vie.

La Journée mondiale de l'hémophilie est un jour qui permet à la communauté toute entière des gens atteints de troubles héréditaires de la coagulation d'inspirer autrui par son courage, sa ténacité et son engagement.

Profil de la Société canadienne de l'hémophilie (SCH)

La Société canadienne de l'hémophilie est une organisation à but non lucratif qui travaille, depuis 1953, à améliorer l'état de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation et, ultimement, à trouver un remède définitif à ces maladies. Sa vision est d'éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation.

Profil de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH)

La FMH est une organisation internationale sans but lucratif qui se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles héréditaires de la coagulation. Fondée en 1963, elle est aujourd'hui un réseau mondial regroupant des organisations de patients dans 118 pays et a été officiellement reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé.

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