Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec

Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec

16 avr. 2007 18h57 HE

SCHQ : Le 17 avril, célébrons la journée mondiale de l'hémophilie!

MONTREAL, QUEBEC--(CCNMatthews - 16 avril 2007) - Le 17 avril a été reconnu internationalement journée mondiale de l'hémophilie. Chaque année, cela constitue, pour la Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec (SCHQ), une occasion pour sensibiliser le public et les acteurs de notre société aux réalités d'une maladie génétique rare et peu connue.

Cette journée mondiale de l'hémophilie correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois fondateur de la Fédération mondiale de l'hémophilie, une organisation dont le siège social se situe à Montréal.

L'hémophilie, qu'est-ce que c'est au juste ?

Trouble de la coagulation rare causé par le déficit d'une protéine habituellement présente dans le plasma et qui participe normalement à la formation d'un caillot solide dans le processus de coagulation (facteur VIII pour l'hémophilie A ou facteur IX pour l'hémophilie B), l'hémophilie est une maladie héréditaire qui se transmet de père en fille et de mère en fils. L'hémophilie A affecte moins d'une personne sur 10 000, soit environ 600 Québécois et 2 500 Canadiens. L'hémophilie B est encore moins fréquente, n'affectant qu'environ une personne sur 150 000, soit près de 125 Québécois et 500 Canadiens. Si l'on tient compte des autres troubles de la coagulation, parmi lesquels figure la maladie de Willebrand, très proche de l'hémophilie et qui pourrait toucher jusqu'à 1 personne sur 1000, le nombre de personnes concernées au Québec se situe actuellement autour de 1800. Une personne hémophile ne saigne pas plus qu'une autre, mais elle saigne plus longtemps car l'hémostase n'est pas complète et le caillot ne "tient" pas. Les hémorragies externes sont assez rares et maîtrisées par compression locale. Les hémorragies internes, plus fréquentes, sont spontanées ou dues à des traumatismes. Elles se situent dans les articulations ou dans les muscles et nécessitent, pour maintenir l'hémostase, l'injection intraveineuse d'une dose suffisante d'un médicament appelé produit de concentré de facteur de la coagulation, aussi longtemps que la cicatrisation du vaisseau sanguin endommagé n'est pas assurée durablement.

Vivre avec l'hémophilie aujourd'hui au Québec, qu'est-ce que cela signifie ?

L'existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l'amélioration des conditions de vie des personnes concernées ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d'administration parfois complexes (intraveineuses), une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue et un risque de 30% de développer des inhibiteurs au cours d'une vie. Cette complication constitue d'ailleurs une menace majeure car les anticorps du système immunitaire viennent alors détruire le concentré de facteurs administré, ce qui rend le traitement inefficace et engendre des conséquences parfois fatales.

Un organisme de soutien : La Société canadienne de l'hémophilie - Section Québec (SCHQ)

Existant depuis bientôt 50 ans, la SCHQ, section provinciale de la Société canadienne de l'hémophilie dont le siège social est situé à Montréal, a pour mission d'améliorer les conditions de vie des personnes affectées par l'hémophilie ou par tout autre trouble de la coagulation sanguine, ainsi que celles des personnes et leurs proches vivant avec les conséquences d'une transfusion sanguine (bien souvent, ces personnes ont contracté le VIH et/ou l'hépatite C au cours de l'épisode du scandale du sang contaminé). La SCHQ s'attache à défendre et à assurer la disponibilité, la qualité et la gratuité des produits sanguins, à promouvoir et soutenir la recherche, à sensibiliser, éduquer et informer le public en général et finalement à offrir une programmation d'activités de soutien de qualité à ses membres.

Fière d'avoir amélioré grandement la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble de la coagulation au cours des 50 dernières années en contribuant, entre autres, à la mise en place d'un système de soins exceptionnel constituant un modèle au niveau mondial, la SCHQ demeure sur la ligne de front et poursuit son travail de représentation visant le maintien des conditions offertes actuelles aux hémophiles québécois.

Le 17 avril, c'est tous ensemble que nous célébrerons cette journée car si nous ne sommes pas tous concernés par cette maladie, nous sommes tous liés par le sang.

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