Société canadienne de la sclérose en plaques-Division du Québec

Société canadienne de la sclérose en plaques-Division du Québec

11 sept. 2008 05h00 HE

Soins à domicile : La Division du Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques demande des efforts supplémentaires afin d'améliorer les soins à domicile

MONTREAL, QUEBEC--(Marketwire - 11 sept. 2008) - La Division du Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques (SP) déplore les difficultés que peuvent vivre certaines personnes ayant la sclérose en plaques en lien avec l'accès aux soins à domicile. Elle réclame une plus grande collaboration entre les différentes composantes du gouvernement du Québec, des entreprises d'économie sociale et des entreprises privées qui sont des parties prenantes des services de soins à domicile et qui peuvent agir en faveur des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur famille.

Notre réaction fait suite à une nouvelle (Fusion des services de santé , Des bénéficiaires abandonnés, 8 septembre 2008, Radio-Canada) relatant les difficultés d'une personne de Laval ayant la SP, à recevoir des soins à domicile adéquats pour lui permettre de continuer à vivre de façon autonome à la maison. De tels événements nous sont fréquemment rapportés par nos membres et les conséquences de telles difficultés administratives sont critiques pour les personnes qui ont besoin des services de soutien à domicile et pour leurs proches aidants qui vivent souvent de l'épuisement.

Nous saluons l'ajout de ressources financières, les objectifs louables et les efforts constants en matière de soins à domicile déployés par le Ministère de la Santé et des Services sociaux, par l'ensemble du système de santé et par le personnel dévoué qui contribue à améliorer la qualité de vie des personnes. Force est de constater que, pris dans des changements de structure avec en toile de fond un personnel qui se raréfie et qui subit de grandes pressions, ces efforts sont insuffisants. Ils n'empêchent pas des situations dont les conséquences sont terribles pour les personnes, en termes d'anxiété, de pertes d'énergie et, encore plus concrètement, d'impossibilité à vivre de la façon la plus autonome possible. Selon notre compréhension de la situation, il semble qu'il y ait unanimité pour privilégier les soins à domicile autant dans la société civile que dans les orientations ministérielles, mais que les ressources nécessaires pour répondre aux besoins réels tardent à parvenir à destination.

Nos demandes et recommandations quant à l'amélioration des soins à domicile sont, à l'instar de nombreux organismes et regroupements qui représentent autant les personnes qui utilisent les services de santé que les professionnels de la santé. Nous avons déposé un mémoire à la Consultation sur les conditions de vie des personnes aînées en septembre 2007, dans lequel nous faisions quelques-unes des recommandations suivantes :

- Que les efforts actuels soient consacrés à l'amélioration du système de santé public plutôt que de rechercher d'autres solutions qui risquent d'alourdir les façons de fonctionner, puisque ces différents acteurs devront, de toute façon, s'arrimer;

- Que le niveau de financement du soutien à domicile soit rapidement augmenté afin de tenir compte des besoins réels des personnes qui ont besoin de ces services;

- Que les organismes d'habitation logeant une partie des personnes ayant des besoins de soutien à domicile soient appuyés adéquatement, via le programme existant de soutien à domicile et non par un programme dilué financièrement ne tenant pas compte des besoins à long terme de leurs locataires;

- Puisque le CHSLD est souvent le seul choix pour de jeunes adultes atteints de sclérose en plaques, en raison notamment des difficultés du soutien à domicile, que soit soutenu le développement de ressources résidentielles alternatives spécifiquement pour les jeunes adultes ayant des incapacités majeures qui ne peuvent plus demeurer dans leur milieu de vie naturel et ainsi libérer des places en CHSLD pour les personnes en fin de vie.

La Division ainsi que ses partenaires travaillent depuis quelques années au développement du projet d'habitation ESPACE BELLECHASSE. Il s'agit d'une quinzaine de logements avec services de soins à domicile et présence éveillée 24h/24h, dans un projet d'habitation communautaire à Montréal. Ce projet proposera une alternative à l'hébergement en CHSLD, avec la possibilité d'y habiter avec sa famille, de façon accessible, adaptée et abordable. Il s'agit d'un bel exemple qui encouragera l'autonomie et l'implication dans la communauté.

La sclérose en plaques (SP) est une maladie imprévisible et parfois invalidante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elle s'attaque à la myéline, la gaine des fibres nerveuses du système nerveux central, entraînant l'inflammation et souvent la détérioration de cette substance, par plaques. Sa forme la plus répandue se caractérise par des poussées bien définies suivies de rémissions complètes ou partielles. On ne peut en prédire la gravité, l'évolution et les symptômes futurs, au moment du diagnostic. La sclérose en plaques peut se manifester à n'importe quel moment de la vie, mais elle est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes dont l'âge varie entre 15 et 40 ans, soit au moment où l'on bâtit une carrière et où l'on fonde une famille. Cette maladie peut aussi apparaître chez les jeunes enfants et chez les adultes de plus de 40 ans. Elle frappe trois fois plus de femmes que d'hommes et touche le plus souvent les personnes d'ascendance d'Europe du Nord. Au Québec, de 13 000 à 18 000 personnes en sont atteintes.

La Division du Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques est la source principale de diffusion de l'information sur la sclérose en plaques au Québec. Elle offre également une panoplie de services à ses quelque 8 000 membres et à leurs proches, grâce à son réseau de 24 sections locales un peu partout dans la province.

Renseignements

  • Société canadienne de la sclérose en plaques,
    Division du Québec
    Nadine Prévost
    Directrice des Services et de l'action sociale
    514-849-7591 poste 222
    ou
    Société canadienne de la sclérose en plaques,
    Division du Québec
    Diane Rivard
    Directrice des communications
    514-849-7591 poste 239
    ou
    Société canadienne de la sclérose en plaques,
    Division du Québec
    Marie-Anne Laramée
    Coordonnatrice de l'Action sociale
    514-849-7591 poste 334