Société canadienne de l'hémophilie

Société canadienne de l'hémophilie

27 janv. 2011 07h00 HE

Toujours très sécuritaire, le système sanguin canadien accuse toutefois un net recul sur le plan de l'imputabilité

MONTRÉAL, QUÉBEC--(Marketwire - 27 jan. 2011) - Le Bulletin 2008-2010 du système canadien d'approvisionnement en sang préparé par la Société canadienne de l'hémophilie (SCH) conclut que l'approvisionnement en sang, produits sanguins et substituts demeure très sécuritaire et suffisant; toutefois, l'imputabilité du système vis-à-vis des receveurs accuse un net recul.

Selon le règlement de la Société canadienne du sang (SCS) et conformément aux conclusions du rapport de la Commission Krever de 1997 sur l'approvisionnement sanguin au Canada, deux des 12 postes au Conseil d'administration de la SCS sont réservés à des personnes détenant « des connaissances ou une expérience pertinentes auprès d'organismes représentant des receveurs de sang et de produits sanguins ». Pendant une dizaine d'années, la quasi-totalité de ces postes ont effectivement été occupés par des personnes qui entretenaient des liens très étroits avec les organismes regroupant des receveurs et qui connaissaient bien les dossiers sécurité et approvisionnement. Or, lors des élections au C.A. de 2009 et de 2010, les membres de la SCS et les ministères de la Santé des provinces et des territoires (à l'exception du Québec) ont nommé comme « directeurs représentant le public » des gens qui n'avaient apparemment aucun lien avec les organismes représentant les receveurs et qui connaissaient peu leurs principales préoccupations. Un certain nombre d'organismes regroupant des receveurs ont dénoncé sans succès ce processus électoral, son manque de transparence et l'exclusion de porte-parole qualifiés pour représenter les receveurs au sein de la plus haute instance décisionnelle de la SCS. David Page, directeur général national de la SCH a affirmé que « Les membres des organismes regroupant des receveurs voient leur exclusion comme une infraction pure et simple de la SCS à l'endroit de son propre règlement et un important recul sur le plan de l'imputabilité. »

Héma-Québec a, quant à elle, conservé des postes pour des personnes représentant le point de vue des organismes qui regroupent des receveurs au sein de son Conseil d'administration.

Sur une note plus positive, le rapport établit que la SCS, Héma-Québec et Santé Canada (l'agence de réglementation du système d'approvisionnement sanguin) ont maintenu le cap pour ce qui est de la sécurité. Le sang et les produits sanguins sont aujourd'hui plus sécuritaires qu'ils ne l'ont jamais été.

Les provinces et territoires continuent de subventionner les fournisseurs de sang, de produits sanguins et de substituts afin qu'ils soient en mesure d'offrir des quantités suffisantes de ces produits salutaires pour les Canadiens… à une exception près : le plasma traité par solvant-détergent n'est toujours pas accessible, alors que Santé Canada en a autorisé la mise en marché en 2006, qu'il est associé à un risque moindre de réactions indésirables et de transmission d'agents pathogènes à diffusion hématogène comparativement au plasma frais congelé, et qu'il constitue la norme thérapeutique dans de nombreux pays d'Europe.

La décision rendue par la juge Aitken de la Cour supérieure de l'Ontario en septembre 2010 dans le procès qui opposait la SCS à Kyle Freeman a été bien accueillie par les organismes regroupant des receveurs. Le jugement a établi que les critères actuels d'exclusion des donneurs qui sont des hommes ayant eu des relations sexuelles avec d'autres hommes (HRSH) n'est pas discriminatoire. Les décisions quant aux mesures de dépistage continueront de se fonder sur les données scientifiques et épidémiologiques les plus récentes.

Pendant la période couverte par le présent bulletin, le Québec a aussi adopté une loi qui prévoit le versement d'indemnisations sans égard à la faute à quiconque aurait subi un préjudice post-transfusionnel. Cette mesure était la première recommandation de la Commission Krever. Les autres provinces et territoires se fient au régime d'auto-assurance de la SCS pour offrir une indemnisation au cas où surviendrait une autre tragédie associée à du sang contaminé.

Malheureusement, très peu de progrès ont été réalisés ces trois dernières années pour ce qui est de l'adoption d'une politique nationale des médicaments orphelins apte à faciliter l'homologation et l'offre de traitements pour les maladies rares. Le Canada est le seul pays du monde industrialisé à ne pas s'être doté de telle politique.

De plus, sans préavis ni explication, l'Agence de santé publique du Canada a cessé de subventionner le projet de surveillance des agents pathogènes à diffusion hématogène de l'Université de l'Alberta. Cette banque regroupant des échantillons sanguins provenant de personnes qui reçoivent fréquemment des transfusions est indispensable à la surveillance efficace des agents pathogènes émergents pouvant affecter l'approvisionnement sanguin.

Le Bulletin 2008-2010 sur le système d'approvisionnement sanguin au Canada est le cinquième du genre depuis la réforme du système sanguin en 1998 effectuée dans la foulée de l'enquête Krever. En vue de sa publication, la Société canadienne de l'hémophilie a consulté les organismes regroupant les receveurs, Santé Canada, les fabricants de produits sanguins frais, la Société canadienne du sang et Héma-Québec. Le présent bulletin ainsi que les quatre éditions précédentes sont disponibles sur le site web de la SCH à www.hemophilia.fr dans la section de l'approvisionnement sécuritaire en sang.

PROFIL DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'HÉMOPHILIE (SCH)

La Société canadienne de l'hémophilie est une organisation à but non lucratif qui travaille, depuis 1953, à améliorer l'état de santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation et, ultimement, à trouver un remède définitif à ces maladies. Sa vision est d'éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation.

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